患者の会

患者の会は、患者さん同士が支えあい、正しい知識を得て前向きに生活できるようにサポートしています

PAHは稀な病気であるため、同じ病気の患者さんが身近にいないことも少なくなく、療養生活に不安を抱いたり、孤独感を感じたりすることもあるでしょう。患者会は、PAHの患者さんやご家族が、病気と上手に付き合いながら前向きに生きていくことをサポートするために、患者さん・ご家族の当事者が運営・活動している団体です。

患者会では、交流会やイベントを開催し、同じ病気を持つ患者さん同士が交流して、お互いの気持ちの共有や情報交換をしています。また、病気や治療について正しい知識を得るために、医療関係者を招き、講演会やセミナーなどの勉強会を行っている患者会もあります。

患者会の活動内容は会によって多少異なりますが、同じ悩みを持つ患者さん同士で支え合い、よりよい療養生活につながることを目指して活動を行っています。

患者会連絡先

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