Aさんの体験談一覧

PAH患者さんの、体験談を紹介しています。

自分に合う薬を見つけるために、
先生と相談しながらいくつか試してみました。

治療を始めたときに、先生には「肺高血圧症の薬をいくつか試して、一番合う薬を飲んでいこう」と言われました。
2週間ごとに薬を変えて、そのたびに検査をして、自分に合うものを見つけてそれを飲むことにしました。
#治療 #医師との会話 #診断されてすぐ

自覚症状がなく、動きすぎて、
主治医に注意されることもあります。

自覚症状がないので普通に家事も子育てもしていました。
先生から「入院しなければいけません」と言われて初めて、「これはあまり動いちゃいけないんだ」と自覚しました。
そのときは今よりも、足がパンパンにむくんでいましたね。
#医師との会話 #診断されてすぐ

PAHは隠すよりオープンにしたほうが
お互い楽になれます。

周囲の人にも気をつけないといけないポイントを理解してもらうと接しやすいです。
PAHを知らないままで、何か私が無理するようなことがあったら、相手にも気を使わせてしまうんですね。
やっぱり、先に伝えておいたほうがお互い楽に付き合えると思います。
#友人 #日常生活 #治療中

一番やりたいことは、
子どもの行事への参加です。

娘の遠足に付き添うとき、私と娘のお弁当と水筒などを持って、たくさん歩くと、「ああ、これはちょっとやりすぎたかな」と思うこともあります。
なるべく、個人的な用事を控えできるだけ子どもの行事には顔を出したいなと思っています。
#家族 #日常生活 #治療中

PAHはまだマイナーな病気。
知ってほしいから発信しています。

PAHは認知度が低くて、何その病気？と聞き返されたりします。
糖尿病のように認知されれば、多くの人に理解されて生きやすくなるかと思い、SNSで発信しています。
病気について理解してもらい、普通に接してもらえるとすごく気持ちが楽になるんです。
#情報収集 #PAHと向き合う #治療中

悩みをしっかり聞いて、
解決してくれる医師に満足しています。

今、担当してくださっている医師は、患者の気持ちをちゃんと聞いて解決しようとしてくれます。
例えば「痛い」と言えば、「じゃあ、痛いのを何とかしよう」と困っているところをどうにかしようと考えてくれるんです。
私はとても満足しています。
#医師との会話 #治療中

治療薬の変更は相談して、
自分のペースに合わせてもらっています。

先生から新しい薬を使いたい、薬を変えたいという提案があったときも、子どもの入学式や卒業式などに重ならないように、冬はSLE（全身性エリテマトーデス）が悪くなるから、冬場はできれば薬を変えないでほしいなど、タイミングを相談しながら薬を変えてもらっています。
#治療 #医師との会話 #治療中

新しい薬が出たときなどは、
SNSで情報収集しています。

新しい薬を検討したり、飲み始めたりするときは、SNSで他の人の感想が気になって、読んでしまいますね。
やはり、みなさんがどのような治療を受けられて、どのような経過をたどられるのかは、先生と話すための参考になりますね。
#治療 #情報収集 #治療中

家族にサポートしてもらいながら
動ける状態を維持したいです。

娘が小さいため入院はできるだけ避けたいので、今の動ける状態を維持していきたいですね。
家事・育児をほぼ1人でこなしているので、もう少し夫からのサポートがあればと思います。
「ちょっと疲れたから、洗い物はいいかしら？」と言って甘えてみるのも良いと思います。
#家族 #日常生活 #治療中

笑って過ごして生きていこうと思います。

服装とか行動とか、かなり制限だらけの生活だったんですが、友人が以前がんで亡くなってから、ちょっと考えが変わりました。
彼女が最後まで笑って過ごしていてとても幸せそうで。
私もそんな風に生きたいと思って、今は、好きなことをやるようにしています。
#PAHと向き合う #友人 #治療中

手芸を始めて、
ネットや販売会で売っています。

PAHとSLE（全身性エリテマトーデス）を発症し、仕事に行けなくなったのですが、家族にお金の面でお世話になりっぱなしになりたくないと思い、毛糸でぬいぐるみを作る「あみぐるみ」を始めました。
販売会での「応援しています」という声に、励まされています。
#日常生活 #趣味 #治療中

「できることをできる範囲で」がモットーです。

自宅で、家事や趣味のもの作りをしているときには、途中で仮眠をとったりなど、ちゃんと休むように工夫しています。
病気だからと諦めるのではなく、できることをできる範囲で、無理をしないでやるようにしています。
#日常生活 #趣味 #治療中

周囲の人には、今まで通り
普通に接してほしいです。

家族や友人には、病気だからと決めつけて過度に気を使ってもらったり、過保護にしてもらうよりも、今まで通り、普通に接してもらえるほうが嬉しかったです。
#友人 #家族 #治療中

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すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。