Fさんの体験談一覧

PAH患者さんの、体験談を紹介しています。

いつも先生にメールで
こちらの状況を伝えています。

先生からメールアドレスを教えていただき、辛くなったときにはメールをしますが、すぐに対応してくださいます。
こんなときに辛くなった、おなかの皮下注射の針を差し替えるときにすごく腫れたなど、その都度自分に起こったことをメールしています。
#医師との会話 #治療中

持続ポンプを携帯していると
おしゃれが限られてしまうのが悩みです。

持続ポンプはいつも体の近くに付けておかなければいけないので、パンツやスカートのポケットを利用しています。ですから、それらを買うときにはポケットがあるか確認します。
ワンピースが好きでもポケット付きは少なくて、あまり着なくなりました。
#日常生活 #治療 #治療中

婚約者や家族、友人たちに支えられて
治療を続けてきました。

治療が辛く感じるときなどは、婚約者や昔からの友人、父親にその思いを伝えてきました。
その度にみんなから励まされて支えられて、治療を続けることができたと思います。
#家族 #友人 #治療中

婚約者は自分より疾患のことを
理解してくれています。

婚約者は、おそらく私よりPAHのことを理解しているのではないでしょうか。
ウェブでも調べているし、私の入院中、お見舞いに来たときはその資料を全部持ち帰って読んでいたようで、私よりこの病気を理解してくれていると思います。
#家族 #治療中

PAH患者の気持ちを理解してほしくて
ブログを始めました。

よく友だちに話していたことを、多くの人に聞いてほしくなってブログを始めました。
これからPAHを患う人はもちろん、その周りの人たちに、このブログを通して病気に対する理解を深めてほしいです。
#PAHと向き合う #情報収集 #治療中

職場からの理解を得るために、
病気について説明しました。

体調が悪くなったり薬の副作用が出たりして、仕事を休まなければならないときに備えて「私はこういった病気です」と職場にきちんと説明した上で、働くようにしました。
#仕事 #日常生活 #治療中

頼れるものに頼ることが、大切だと思います。

日常生活では「頼れるものに頼る」ようにしています。
人だけではなく、心臓に負担のかかる階段を利用せず、エスカレーターやエレベーターを使ったり、ヘルプマークをつけるようにしたり。
そういったものを最大限に利用して、PAHと上手に付き合っています。
#日常生活 #PAHと向き合う #治療中

友人の言葉で、心がスッとしました。

私の一番仲のいい友人に「病気でもそうじゃなくてもあなたは私と楽しく生きていればいいんだよ」と言われたことが印象に残っています。
病気で落ち込んでいるときに言われて、いつも通りでいいんだ、無駄に考え込まなくていいんだ、と心がスっとしました。
#友人 #PAHと向き合う #治療中

悩んだときは、好きなことをします。

悩んだときは、好きな食べ物を食べたり、好きなアニメを見たり、とにかく自分の好きなことをしています。嫌な気持ちになる隙を自分に与えないようにする感じです。
それでも辛くなるときは何も考えず散歩に出ます。歩いていると自然に落ち着いてきます。
#PAHと向き合う #日常生活 #治療中

※掲載しているコメントは個人の意見であり、
すべての方に当てはまるわけではありません。
ご不明なことがありましたら、主治医、看護師にご相談ください。